1000多名罕見病患兒家屬聯名求助，哪些疾病算罕見病？

罕見病的發病率很低，患這種疾病的患者很少，很難起床。

例如，白化病，線粒體疾病，肢端肥大症，血友病，地中海貧血。 患上這些疾病的概率非常低，這些疾病僅佔人類疾病的10%，患這些疾病的人數約佔總人口的1%。

罕見病是指疑難罕見疾病，疾病費用非常昂貴，普通家庭負擔不起醫療費用，罕見病患者心理和身體上都非常痛苦。

的確，我們應該照顧他們，因為他們不僅患有慢性病，而且他們也沒有幸福的生活。 雖然我們患罕見病的概率很低，但我們可能無法接觸到更多患有罕見病的人。 但事實上，仍然有很多患有罕見疾病的人無法輕鬆生活，無法做自己想做的事。

許多患有罕見病的孩子不僅無法過上更輕鬆舒適的生活，而且也無法健康快樂地成長。 因為他們需要長時間服藥，所以藥物短缺會給他們帶來災難性的打擊。 1000多名罕見病患兒家屬聯名求助，是不是應該多照顧罕見病患兒？

我認為我們需要照顧他們，我們這麼認為有三個原因

我認為我們應該照顧他們，因為他們確實要克服很多困難，他們需要不斷調整自己的狀況才能恢復生活。 但這個過程特別殘酷，他們還需要忍受巨大的折磨，這會讓他們陷入絕望的境地。 因此，我們應該關注他們面臨的困難和困境。

其次，他們也需要我們的支援和鼓勵。

患有罕見疾病的兒童可能會經歷心理陰影，可能無法與外界正常溝通。 他們可能對世界感到絕望，他們可能無法展望未來。 因此，我們不僅要給予他們更多的關懷，更要支援和鼓勵他們，讓他們感到溫暖。

第三，他們的生活非常艱難。

許多患者無法減輕家庭負擔，也無法獲得更有用的藥物。 他們不僅籌不到足夠的錢，而且也得不到其他幫助，這不僅讓他們的生活更加困難，而且還增加了他們的負擔，導致他們的精神壓力更大，這也是我們需要關注他們的原因之一。 <>

這是我的看法。

是的，紅十字會應該更加關注，我們可以做自己的事情。

應該。 因為患有罕見病的兒童非常痛苦且缺乏解決方案，因此我們應該更多地照顧患有罕見疾病的兒童。

是的，我們應該多照顧這些患有罕見疾病的孩子，這些孩子在心理上特別脆弱，在生活中也很沒有安全感。

作為父母最關心的是孩子的安全，很多孩子患有一些“嚴重疾病”，不得不長期依賴藥物來維持，一旦缺乏這些藥物，就會間接導致孩子的病情加重，甚至危及生命。 因此，在法律法規的前提下，建議開闢綠色通道，拯救這些身處困境的家庭。 據新聞**報道，有這樣一群家長向社會求助。

1.孩子急需用藥。

誰還有多餘的氯巴佔？ “，**可以買氯巴佔嗎，我的孩子快沒藥了，著急！ 據記者了解，這些微信群中父母的孩子普遍患有嬰兒痙攣症、小原症候群、結節性硬化症等疾病。

這些疾病都是罕見病，面臨藥品短缺的風險，他們組織了數千名家長實名簽名，希望通過這種方式，全社會都能尋求幫助。 據統計，有1000多名兒童需要服用氯巴佔，但遺憾的是，他們中的大多數已經有停藥的風險。

2. 為什麼藥品這麼難買？

此前，河南省一名兒童的家庭成員因兒子患有此類疾病而從兒子那裡購買了氯巴佔，但因涉嫌走私和販運毒品而被帶到派出所。 於是，“販毒”爭議不斷發酵，不禁讓我們想起非常著名的電影《我不是藥神》，其劇情非常相似。 俗話說“生命無價，生命至高無上”，那麼面對法律和生命，我們該如何選擇呢？

這是乙個發人深省的話題。

3. 氯巴佔是什麼藥物？

據了解，氯巴佔是治療此類罕見病的廣譜抗癲癇藥，自20世紀80年代以來，已在100多個國家被用作抗癲癇藥。 患有癲癇性腦病的兒童會出現反覆發作，可持續幾分鐘、幾十分鐘甚至一天，如果不及時搶救，很可能會造成死亡。

我覺得這些人也是絕望的，所以就想到了這樣的辦法，也希望真的有人能幫到他們，他們確實挺可憐的。

我覺得這件事讓我感到非常心疼，但好孩子卻患上了這麼嚴重的病，這些家人也很無奈。

這是乙個非常發人深省的問題。 我們應該盡自己的乙份力量來幫助這些患者，讓患者家屬感到更安心。

我覺得相關部門應該重視這些家庭成員的聯合求助，想辦法幫助他們解決問題，因為這些家庭成員實在不容易。

對於這件事，我感到非常難過，我想用自己的力量幫助這些患病兒童的家人，讓他們過上正常的生活。

我認為現在已經成為一件大事，很多尋求幫助的家庭都聯合起來了，他們都希望得到幫助。

每個孩子都是父母的心，如果生病了，那麼父母也會非常著急和擔心。 因此，當孩子生病時，父母會把所有的財富都投入到幫助孩子身上。 但是，有些疾病比較罕見，成本也非常大，完全超出了家庭的責任範圍。

如今，已有1000多個罕見病患兒家庭聯名求助，那麼網友們對於此事有何看法呢？

為什麼這些罕見病患兒的家人會聯手尋求幫助？

原來，這些孩子患有一些罕見疾病，非常罕見，在國內沒有幾例。 而且這些病的費用非常高，藥品非常短缺，幾天幾天就把1000多名家長召集在一起。 原來，一名兒童的父母因從私人那裡購買特殊藥物而被警方帶走，罪名是走私。

隨後，這些罕見病患兒的父母聚集在一起，向警方求助，希望能釋放孩子的父母。

網友們對此事怎麼看？

我也在網上搜尋了一下，發現網友們對這件事的看法都非常中立，有的人特別支援這些家長的行為，也有人認為家長的行為是在阻礙警方執法，這是一種錯誤的行為。 不過，相信家長如果想求助，也可以去派出所求助，無需在網上求助。 因此，我們不能動不動就在網上發表一些言論，這是非常不好的，我們必須通過正規渠道來保護我們的權益。

總結。 遇到一些事情，可以直接報警或者去法院求助，最好不要在網上發表一些言論，因為網路上的人混雜，可能不了解這件事的真相，所以就下結論了，這是非常不好的。

國家不應該放棄這些患有罕見疾病的孩子，因為這些孩子也是國家的希望和一部分，所以這些孩子也應該受到大家的重視。

這是一件很可憐的事情，大家都希望自己的孩子健康，所以才會這樣求助，也希望得到很多醫院的幫助。

我覺得這很可悲，我想通過自己的微薄之力幫助這些患有罕見疾病的孩子。

因為這些孩子患有罕見病，而且市場上的藥物稀缺，所以他們會聯手去尋求藥物。 <>

最近，微信被這些家長的求助資訊刷屏，他們都在為孩子討藥。 據記者了解，這些微信群中父母的孩子普遍患有嬰兒痙攣症、小原症候群、結節性硬化症等疾病。 這些疾病都是罕見病，市場上的藥品非常短缺。

於是，他們組織了上千名家長籤上真名，希望全社會能幫助他們。 據統計，有1000多名兒童需要服用某種藥物，但不幸的是，他們中的大多數已經有停藥的風險。 <>

此前，河南省一名兒童的家屬因給孩子買了某種藥，被帶去派出所，罪名是涉嫌走私和販賣。 於是，關於此事的爭議開始發酵，我們不禁想起了非常有名的電影《我不是藥神》，其劇情非常相似。 面對法律和生活，我們應該如何選擇？

這是乙個發人深省的話題。 據了解，該藥是針對此類罕見病的廣譜抗癲癇藥。 患有癲癇性腦病的兒童可能會逆轉，這可能持續幾分鐘甚至一天。

如果不及時搶救，它很可能會死亡。 <>

一般情況下，如果藥品是安全的，那麼相關的**監管必然不會受到監管。 如果無法通過正常渠道購買藥物，這些父母會考慮從第三方購買。 雖然父母有錯，但作為父母，你不能眼睜睜地看著孩子死去。

我們只能說，作為旁觀者，這件事情是可以理解的。 不得不說，為人父母真的很辛苦，在人最絕望的時候，除了冒險，別無他法。

主要是因為河南已經出現了一些罕見病，現在效果不是很好，所以有必要擴大其影響。

究其原因，患病兒童需要的很多藥品都滯留在海外，所以這些家屬只好共同向**要藥。

其實，正是這些患有罕見病的孩子的父母，因為各種原因一直無法獲得這些藥物，才能挽救他們的孩子，所以他們會提出聯合請求。

這些患有罕見病的嬰兒因為無法獲得特定的藥物而延遲**，父母一起要求藥物，只是為了能夠為孩子獲得一些生命。

因為河南少病患兒多，而且這種藥也非常昂貴，難以獲得，所以很多家長都攏在一起，想靠大家的力量，一起求藥。

因為這些家庭的孩子都患有罕見疾病，作為父母，他們一定會盡最大努力保護自己的孩子。 於是，這些家長，擅自找了第三方，眾所周知，國內市場，只要你願意，沒有什麼是你買不到的，這種藥也是一樣，但是，我們要清楚，不管你做什麼，都不要藐視法律，這些家長，只能用一句話來形容， 可憐天下的父母，這種藥目前不受國家管制，也正是因為如此，所以在市場上買不到，我們必須清楚，如果是好藥，歸根結底，國家是為了我們人民的利益，我們也要相信國家， 關於這個問題，我有以下其他看法： <>

首先，我們需要了解為什麼這種藥物不受國家監管。 毋庸置疑，這種藥物存在不合理、不合格的問題，一般情況下，如果藥物是安全的，那麼**的相關監管必然會被接受，而藥物不能在正常渠道購買，這些家長會想到從第三方購買，雖然家長有錯， 但是，作為旁觀者，我覺得這個問題，**的懲罰應該三思而後行，畢竟父母的做法是因為愛，而不是為了自己。<>

只能說這件事情作為旁觀者是可以理解的，畢竟如果有一天這種事情發生在你身上，我想，我們也應該這樣做，根據可靠的了解，母親已經上訴了，而且，當地法院也受理了，最終的結果是情有可原的，我不得不說， 作為父母確實很了不起，但人到了最絕望的時候，卻沒有好的辦法，所以，做完的事情，自然是缺火的。<>