1000多名罕見病患兒家屬聯名求助,是不是應該多照顧罕見病患兒?

發布 娛樂 2024-08-10
22個回答
  1. 匿名使用者2024-02-15

    的確,我們應該照顧他們,因為他們不僅患有慢性病,而且他們也沒有幸福的生活。 雖然我們患罕見病的概率很低,但我們可能無法接觸到更多患有罕見病的人。 但事實上,仍然有很多患有罕見疾病的人無法輕鬆生活,無法做自己想做的事。

    許多患有罕見病的孩子不僅無法過上更輕鬆舒適的生活,而且也無法健康快樂地成長。 因為他們需要長時間服藥,所以藥物短缺會給他們帶來災難性的打擊。 1000多名罕見病患兒家屬聯名求助,是不是應該多照顧罕見病患兒?

    我認為我們需要照顧他們,我們這麼認為有三個原因

    我認為我們應該照顧他們,因為他們確實要克服很多困難,他們需要不斷調整自己的狀況才能恢復生活。 但這個過程特別殘酷,他們還需要忍受巨大的折磨,這會讓他們陷入絕望的境地。 因此,我們應該關注他們面臨的困難和困境。

    其次,他們也需要我們的支援和鼓勵。

    患有罕見疾病的兒童可能會經歷心理陰影,可能無法與外界正常溝通。 他們可能對世界感到絕望,他們可能無法展望未來。 因此,我們不僅要給予他們更多的關懷,更要支援和鼓勵他們,讓他們感到溫暖。

    第三,他們的生活非常艱難。

    許多患者無法減輕家庭負擔,也無法獲得更有用的藥物。 他們不僅籌不到足夠的錢,而且也得不到其他幫助,這不僅讓他們的生活更加困難,而且還增加了他們的負擔,導致他們的精神壓力更大,這也是我們需要關注他們的原因之一。 <>

    這是我的看法。

  2. 匿名使用者2024-02-14

    是的,紅十字會應該更加關注,我們可以做自己的事情。

  3. 匿名使用者2024-02-13

    應該。 因為患有罕見病的兒童非常痛苦且缺乏解決方案,因此我們應該更多地照顧患有罕見疾病的兒童。

  4. 匿名使用者2024-02-12

    是的,我們應該多照顧這些患有罕見疾病的孩子,這些孩子在心理上特別脆弱,在生活中也很沒有安全感。

  5. 匿名使用者2024-02-11

    作為父母最關心的是孩子的安全,很多孩子患有一些“嚴重疾病”,不得不長期依賴藥物來維持,一旦缺乏這些藥物,就會間接導致孩子的病情加重,甚至危及生命。 因此,在法律法規的前提下,建議開闢綠色通道,拯救這些身處困境的家庭。 據新聞**報道,有這樣一群家長向社會求助。

    1.孩子急需用藥。

    誰還有多餘的氯巴佔? “,**可以買氯巴佔嗎,我的孩子快沒藥了,著急! 據記者了解,這些微信群中父母的孩子普遍患有嬰兒痙攣症、小原症候群、結節性硬化症等疾病。

    這些疾病都是罕見病,面臨藥品短缺的風險,他們組織了數千名家長實名簽名,希望通過這種方式,全社會都能尋求幫助。 據統計,有1000多名兒童需要服用氯巴佔,但遺憾的是,他們中的大多數已經有停藥的風險。

    2. 為什麼藥品這麼難買?

    此前,河南省一名兒童的家庭成員因兒子患有此類疾病而從兒子那裡購買了氯巴佔,但因涉嫌走私和販運毒品而被帶到派出所。 於是,“販毒”爭議不斷發酵,不禁讓我們想起非常著名的電影《我不是藥神》,其劇情非常相似。 俗話說“生命無價,生命至高無上”,那麼面對法律和生命,我們該如何選擇呢?

    這是乙個發人深省的話題。

    3. 氯巴佔是什麼藥物?

    據了解,氯巴佔是治療此類罕見病的廣譜抗癲癇藥,自20世紀80年代以來,已在100多個國家被用作抗癲癇藥。 患有癲癇性腦病的兒童會出現反覆發作,可持續幾分鐘、幾十分鐘甚至一天,如果不及時搶救,很可能會造成死亡。

  6. 匿名使用者2024-02-10

    我覺得這些人也是絕望的,所以就想到了這樣的辦法,也希望真的有人能幫到他們,他們確實挺可憐的。

  7. 匿名使用者2024-02-09

    我覺得這件事讓我感到非常心疼,但好孩子卻患上了這麼嚴重的病,這些家人也很無奈。

  8. 匿名使用者2024-02-08

    這是乙個非常發人深省的問題。 我們應該盡自己的乙份力量來幫助這些患者,讓患者家屬感到更安心。

  9. 匿名使用者2024-02-07

    我覺得相關部門應該重視這些家庭成員的聯合求助,想辦法幫助他們解決問題,因為這些家庭成員實在不容易。

  10. 匿名使用者2024-02-06

    對於這件事,我感到非常難過,我想用自己的力量幫助這些患病兒童的家人,讓他們過上正常的生活。

  11. 匿名使用者2024-02-05

    我認為現在已經成為一件大事,很多尋求幫助的家庭都聯合起來了,他們都希望得到幫助。

  12. 匿名使用者2024-02-04

    罕見病的發病率很低,患這種疾病的患者很少,很難起床。

  13. 匿名使用者2024-02-03

    例如,白化病,線粒體疾病,肢端肥大症,血友病,地中海貧血。 患上這些疾病的概率非常低,這些疾病僅佔人類疾病的10%,患這些疾病的人數約佔總人口的1%。

  14. 匿名使用者2024-02-02

    罕見病是指疑難罕見疾病,疾病費用非常昂貴,普通家庭負擔不起醫療費用,罕見病患者心理和身體上都非常痛苦。

  15. 匿名使用者2024-02-01

    這將給患有罕見疾病的孩子的家庭帶來好訊息,讓這些父母看到希望,也會給這些孩子乙個生下步敏的機會,讓大家可以減輕家庭的經濟負擔。

  16. 匿名使用者2024-01-31

    能夠減輕這些家庭的負擔可以為他們節省一大筆錢,並且可以讓他們更快樂。

  17. 匿名使用者2024-01-30

    這樣可以減輕罕見病患兒家庭的負擔,醫療費用大大降低,家庭的醫療負擔也減輕了。

  18. 匿名使用者2024-01-29

    每個罕見病患者的背後都是乙個破碎的家庭,中國罕見病患者有哪些幫助方式?

    每個罕見病患者的背後都是乙個破碎的家庭,中國罕見病患者有哪些幫助方式? 你好,親愛的。 我國罕見病求助方式包括在社會**上發布相應的求助資訊,幫助大家通過社群脊柱神藻,以及將罕見病藥物納入醫院,國家在一定程度上給予大力支援和幫助,並直接向罕見病醫療救助專案申請相應的補貼。

    對於大多數罕見病患者來說,他們的生活都會受到嚴重影響,因為每種罕見病的藥物往往非常昂貴,很多患者根本吃不起,但為了更好地打扮自己,家人只能選擇承受,所以往往會導致家庭的支離破碎。 不過,對於很多家庭來說,我們可以通過一些相應的方式幫助自己,比如把相關故事做成相應的新聞,通過電視或者社交平台直接發布相關的求助資訊,通過社會的力量渡過難關,國家每年都會將罕見病藥品納入醫保,我們可以慢慢等待。

  19. 匿名使用者2024-01-28

    我國罕見病求助方式包括在社會**上發布相應的救助資訊,幫助社會上的每乙個人,並將罕見病藥物納入醫院,國家在一定程度上給予大力支援和幫助,並直接申請對罕見病醫療救助專案的相應補貼。

    對於大多數罕見病患者來說,生活會受到嚴重影響,因為每種罕見病的藥物往往非常昂貴,很多患者根本吃不起飯,但為了讓自己好起來,家人只能選擇承受,所以往往會導致家庭的支離破碎。 不過,對於很多家庭來說,我們可以通過一些相應的方式幫助自己,比如把相關故事做成相應的新聞,通過電視或者社交平台直接發布相關的求助資訊,通過社會的力量渡過難關,國家每年都會將罕見病藥品納入醫保,我們可以慢慢等待。

    基本上每個城市都有一些公益,對於這些罕見病患者提供一些幫助,比如在浙江省有乙個罕見病醫療救助專案,如果你有罕見病,可以主動申請相應的專案補貼來保護自己,當然也有很多相應的購藥援助和藥物臨床試驗, 在這個過程中,我們只要我們和他們的家人及時了解相關情況,通過社會慈善機構**就可以享受到這些創新藥的結構性援助措施,一般情況下,我們只需要支付50%的錢,其餘的將由相應的慈善機構**支付。

    患有罕見病的患者可以通過以上相應的方式尋求社會幫助,總之,不要放棄生活中的希望,如果不能堅持下去,可以去社會上發表自己的故事,並尋求社會上更多的人來幫助自己,因為每個人都要付出愛心,那麼這種力量是無窮無盡的。

  20. 匿名使用者2024-01-27

    1.眾籌平台。 您可以通過線上眾籌和互助平台向愛心人士尋求幫助; 2、可攜帶病例及診斷證明到所在縣、市、區的民政局提交求助申請。 申請成功後,將向當地紅十字會批准救助物資,並發放罕見病援助物資。

  21. 匿名使用者2024-01-26

    可以聯絡國家的醫療團隊**,也可以做點滴或者其他捐款來獲得救助資金,也可以貸款。

  22. 匿名使用者2024-01-25

    現在國內會有很多罕見病和罕見病,可以通過水滴基金的這些平台籌集資金。 您也可以關注一些相關論壇。 以這種方式找到共鳴。

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