當孩子患有罕見疾病（肌肉萎縮症）時，作為父母如何調整心態

肌營養不良是一種遺傳性病變，無法控制，但服用**和藥物控制後，可以維持心肺功能，有效延長患者的生命，使其接近自然生存時間。 例如，面部、肩肱肌營養不良症，**後的生存時間接近正常人的自然壽命; 假性肥厚性肌營養不良症也可以延長患者的生命，但不能延長; 強直性肌營養不良症與正常人相比可縮短近10年，因為肌營養不良症主要與心臟有關，保護心臟，壽命可以延長。

如果孩子患有罕見的肌肉萎縮症，作為父母該如何調整心態？ 這必須調整，因為這種營養不良，它是基於人和機器的。 由基因突變引起，他沒有說是遺傳病什麼的。 要面對。 與您的醫生合作**。

保持樂觀的心態，因為這樣是相對可控的，注意孩子的飲食還是能幫助他健康成長的。

帕金森病患者容易因肌張力增高、姿勢紊亂而跌倒，容易跌倒，因此需要家人陪同，注意患者的安全。

孩子患有一種罕見的疾病，肌肉萎縮症，作為父母的心態和調整，我們必須調整心態，主要是為了治癒孩子的疾病。

DMD肌營養不良症由於呼吸肌無力，或合併心臟受累，患者會出現四肢攣縮，基本喪失活動能力，常因伴有肺部感染，壓瘡等於20歲前死亡。

當孩子被診斷出患有肌肉萎縮症時，許多父母最關心的就是是否告訴孩子病情的真相。 如何解釋這種情況？ 當父母告訴孩子自己的病情以及未來可能發生的事情時，不可避免地會引起孩子的心理承受力和情緒波動。

與您的孩子討論這個問題是非常令人擔憂的！ 但同樣，這是非常重要和必要的。 首先，父母必須接受診斷的事實，這樣才有可能自信和正確地與孩子交談！

肌肉萎縮症是一種罕見疾病，發病率低，受影響的兒童很少。 因此，孩子在日常生活中突然被診斷出肌肉萎縮症後，大多數家長都無法接受。 我一下子受不了了！

事實上，人們在兒童的成長過程中會遇到情緒和行為問題，而對於肌肉萎縮症患者及其家人來說，除了有和正常人一樣的問題。 他們的問題更多地來自與身體疾病相關的壓力（例如，**費用？ 可以治癒嗎？

它有效嗎？ 癱瘓後的生活，輪椅？ 等）。

其實，如何生孩子的問題，取決於孩子的年齡，而重要的轉折點就是年齡。

因為這個年齡段的孩子已經有自己的看法和意見，所以他們在開始上學時也關心別人對他們的看法。 父母更關心未來會帶來什麼，而孩子更關心眼前的事情，還不能思考未來。 父母也沒有必要清楚問題的未來。

孩子問什麼，父母只需要什麼。 父母需要做的，就是讓孩子知道，他一直在聽他說話，知道他的煩惱：他害怕摔倒，害怕被同學嘲笑，害怕自欺欺人。

家長如何告知孩子肌肉營養不良，日常心理護理非常重要！ 我想這個可以慢慢地向孩子解釋，這個孩子和這個疾病的一些發病原理，然後慢慢地孩子就會接受你對這個世界的尊重。

肌營養不良是一種常染色體顯性遺傳、隱性遺傳和 X 連鎖隱性遺傳病，是一組遺傳性肌肉退行性疾病。

患者主要表現為緩慢進行性加重、對稱性肌無力和肌肉萎縮，一般無感覺障礙，同時可伴有肌纖維變性、壞死和再生，嚴重萎縮患者會伴有脂肪和蹄組織增生。

我們都疑惑不解，為什麼我們的祖先沒有得過這種病？ 如果孩子患有營養不良症，造成這種情況的原因有很多，也可能是你懷孩子的時候，你感染了一些病毒，以及各種原因。

家長們很疑惑，為什麼患有這種疾病的孩子會因為爺爺奶奶而患上肌肉萎縮症？

其實，你是對的。

基本上，有幾個原因。

1.有缺陷的基因在女性家庭中已經存在了幾代人，但沒有人知道，可能是沒有男人或孩子患有這種疾病，也可能是幾代以前就有人患有這種疾病，但在當時的醫療條件下不知道這種疾病是什麼。

2.發育成胎兒時，會發生新的基因突變，一旦他患上遺傳病，即使基因突變是自發的，這種突變也可以遺傳給他的後代。

父母很疑惑，為什麼爺爺奶奶沒有得這種病？ 這個孩子原來患有肌肉萎縮症。 現在有很多疾病。

有多少人沒有疾病？ 在這一生中。 所有裂縫都會出現。

死後徵兵的原因。 醫學專家想不通。 蕭朝遠的秘密。

以及為什麼。

許多肌肉萎縮症兒童的父母錯誤地認為，如果他們的孩子患有這種疾病，就沒有希望了！ 錯誤在於，你只能慢慢等死，等孩子慢慢變得不能走路、不能跑，甚至癱瘓、臥床不起。

一些患有肌肉萎縮症的兒童在早期沒有任何異常，但他們只接受高水平的肌酸激酶和轉氨酶檢測。 有些肌營養不良症兒童還伴有發育遲緩、抵抗力差、經常感冒發燒等症狀，很多肌營養不良症兒童的家長都聽說過這種疾病是沒有辦法得的，所以不要隨便嘗試一下，所以孩子從沒有症狀到行走困難緩慢，再到癱瘓，只是因為別人說沒辦法。 我也放棄了讓孩子獨自承受痛苦，看著別的孩子蹦蹦跳跳，我自己的孩子走路是個問題。

同時，家長也要注意每天鼓勵孩子，及時與孩子溝通，緩解孩子的心理壓力！

隨著孩子長大，看到自己走路和別的同學不一樣，心理差距很大，也會有自卑感。 家長應樹立正確的態度，及時與孩子溝通。

其實大家都很清楚！ 只是我不敢面對，這種病很難治，確實很難治。 難治，不是沒辦法**。

在患者決定的那一刻，其實醫生也是很緊張的。 因為對每個病人來說都不容易，所以醫生有很大的希望，他們也想在服藥後恢復正常，同時，他們也面臨著巨大的經濟和生活壓力。

小兒肌營養不良症可在醫生**或針灸**的指導下使用，必要時可到正規醫院進行**訓練，對緩解肌營養不良有一定的效果，建議可以給身體進行適當的按摩，這樣可以促進血液迴圈，有利於症狀的恢復。 一般來說，如果孩子患有肌肉萎縮症，可以多吃富含維生素的食物，也可以多吃富含微量元素的食物，日常生活中可以吃一些蔬菜和水果，請保持良好的心態，有利於康復。

肌肉萎縮症患者容易出現肌肉萎縮的風險，所以家長要鼓勵孩子做一些體育鍛煉，促進血液迴圈，但一定要注意適度活動，避免孩子過度勞累，孩子家長可以給孩子一些按摩。