中國只有30 的血友病患者有登記病例，為什麼登記病例如此之少？

4月17日是世界血友病日，今年的主題是“適應不斷變化的後疫情時代，以維持護理”。

據國外發病率統計，全國至少有10萬名血友病患者，但目前登記的只有3萬多名。

血友病是一組伴有遺傳性凝血障礙的出血性疾病，有幾種型別。

然而，無論哪種血友病，都有幾個共同特徵：活性凝血活酶產生受損、凝血時間延長、輕微創傷後終身出血傾向、無明顯創傷的重症患者“自發”出血。 血友病中最常見的出血是關節出血。

對於乙個家庭來說，血友病預防和**的成本是極高的。

雖然我國的醫療水平在不斷提高，醫療費用也在不斷下降，但仍有許多家庭難以承受甚至破產。

為了幫助更多的血友病患者，今年4月17日，羅氏製藥聯合中國紅十字會、中國血友病合作組織、北京生命綠洲公益服務中心、北京血友病家庭罕見病護理中心，共同舉辦中國血友病“0計畫”暨中國血友病兒童生存研究大會啟動儀式。

這是中國血友病“0計畫”的開始。 <

但今天，在估計的100,000名血友病患者中，只有30%被登記。

為什麼會這樣？

我個人認為，一方面是由於宣傳不足。

許多人可能沒有聽說過“0計畫”這個新術語，即使他們聽說過，他們也不明白它的用途。

歸根結底，這個訊息並沒有直接傳到廣大群眾。

另一方面，這是由於老百姓的多疑心理。

我不相信，我不敢相信。 對“0計畫”的存在和實施持懷疑態度。

畢竟，總有少數人願意成為第乙個吃螃蟹的人。

因為很多患者在得知自己患有血友病後，出於自我保護，會選擇不登記，以至於別人會因為他患有血友病而歧視他。

首先是他們的患者自己並不知道自己患有這種疾病，其次，以前的醫療裝置不是那麼完善，當時他們發現了這樣的病例，但是他們沒有記錄下來，其次是他們自己知道自己患有這種疾病，但由於經濟因素， 他們沒有去**，所以無法記錄在檔案中。

我個人認為，之所以掛號這麼少，可能是因為血友病患者對這種疾病比較忌諱，不願意掛號。

因為很多人沒有掛號，原因是這些患者沒有意識到問題的嚴重性，所以沒有經濟支援。

因為我國患者不重視這方面，所以沒有強制註冊，沒有人會註冊。 而且，醫院相關記錄不到位，患者沒有及時跟蹤，導致許多患者資訊中斷。

血友病遺傳性凝血障礙是一種出血性疾病，其特徵是活性凝血活酶產生受損，凝血時間延長，輕微創傷後終生有出血傾向，即“一旦有傷口，出血就無法止住”，重症患者即使沒有明顯的外傷也會有“自發”出血。 雖然血友病是一種罕見疾病，但據估計，我國有10萬人患有血友病，但目前只有3萬人登記，造成這種情況的一大原因是大家對血友病缺乏正確的認識，公眾對血友病還比較陌生。

世界血友病聯合會每年4月17日舉辦活動，希望引起全社會的關注。 血友病是一種X連鎖隱性遺傳病，通常由女性攜帶，男性發病，女性患者罕見。 血友病患者會出現關節或肌肉和軟組織出血，這樣的症狀會在很小的時候就出現，如果孩子有這樣的情況，家人一定要注意頤堤港，頤堤港應該及時送到醫院，及時分娩，及時治療，因為不及時治療，很容易造成關節損傷， 畸形、假性腫瘤形成等後遺症，所以一定要警惕血友病。

其實還是希望大家能夠正視這種疾病，做好登記工作，這樣我們才能更了解這種疾病應該注意的事項，這樣我們才能盡快得到它，血友病患者也要盡可能避免創傷，減少出血的可能性。 此外，請務必遵循醫生的指示，不要使用阿司匹林和非甾體抗炎藥等藥物，因為這些藥物會影響血小板功能。

最後，不管是什麼病，都應該面對，如果有症狀，及時檢查，及時。

因為大家都認為這是一種不好的疾病，他們不想讓別人知道，但我認為這是一種非常落後的觀點。

因為人們覺得這是他們的私隱，所以他們不需要讓每個人都知道他們的身體狀況。

中國只有30%的血友病患者有登記病例，而70%的人之所以不願意登記自己的病歷，是因為很多人覺得這是私隱，登記不會給自己帶來好處，而且他們也暴露了自己的病情。

因為很多人覺得登記病史對他們有一定的影響，所以不願意登記。

這種型別的血友病是由某些凝血因子的缺乏引起的，這基本上是由遺傳因素引起的。

因為這些患者體內缺乏凝血因子，所以會發展為血友病，也可能是家族史。

由於人體缺乏相關的凝血蛋白，凝血障礙會引起這種疾病。

血友病登記有兩種型別：

乙個是國家註冊，要到各省市的血友病管理中心註冊，而且已經開展了兩年，沒有看到其他的動靜。 也沒有國家補貼。 也許以後還會有？ 我不知道。

二是各省市血友組織自註冊，目的是相互交流經驗和資訊，各地情況不一樣，有的地方組織比較好，有的地方只有這樣的組織名稱。

新農合的報銷率因地而異，有的地方有90%的申請者，有些地方仍未覆蓋，但總體趨勢越來越好。

生活津貼需要向當地民政部門申請。 只要你的情況符合生活津貼的條件，你就要積極申請，而且你也會申請。

去血友病之家**掛號，掛號沒用，報銷醫療費需要去當地辦理手續。