重症肌無力患者應該保持什麼樣的心態？

重症肌無力是一種慢性疾病，不僅給患者帶來身體上的痛苦，還給患者帶來極大的心理壓力，造成更多的困難。 相反，良好的心理狀態，如樂觀無畏，開朗的心態，會增添無比強大的抗病力和活力，可以促進疾病的早期發展。

當患者咀嚼吞嚥困難時，應注意進食軟食、半流質食物，家庭護理應特別注意避免窒息和肺部感染。 出現呼吸困難或肌無力危象臥床休息時，應加強生活護理，及時翻身敲擊背部，避免肺部感染和褥瘡。

重症肌無力應注意以下幾點：1.日常生活，工作與休息相結合; 2.飲食調節 重症肌無力與氣虛密切相關，所以調節飲食更為重要，不要太餓或太飽，同時要適當攝入各種營養，不要偏食。 3.避風禦寒，防寒。

4.情緒調節和季節變化對疾病的影響 重症肌無力患者在情緒不佳和冬春季寒冷季節往往加重。

重症肌無力不被完全接受或認可為慢性疾病，需要在醫生的隨訪下長期調整藥物以控制病情。 在我每天遇到的患者中，有很多意見，例如“吃幾片藥可以折根”或“切掉胸腺可以折根”。 如果能客觀地了解重症肌無力的病情特點和規律，並樹立積極的態度，就可以很好地配合醫生的規範**，從而避免走彎路，避免落入非正規或非法醫療機構丟擲的欺詐陷阱。

對疾病的發展和演變缺乏了解，以為到了醫院吃藥就沒事了。 其實情況遠比想象的要複雜得多，一方面重症肌無力的進化自有規律，另一方面藥物**起效需要時間。 對於重度全身性重症肌無力患者，即使醫生給予有針對性的治療，其病情也可能在隨後的一段時間內繼續惡化，甚至發展到危象。

就像我們以120公里/小時的速度行駛時（疾病進展），汽車突然剎車後不能立即停車（**），並且會慣性滑行，如果前面有很深的溝壑，就有可能翻車。 如果不了解這種情況，很容易對持續下降的病情感到焦慮和恐懼，甚至對醫生失去信任，從而影響醫生進一步的醫療決策。

在長期隨訪期間，很容易將其他身體不適歸咎於重症肌無力**。 門診最常見的現象之一是患者主訴與重症肌無力相關的喉部不適、梗阻感和延髓肌無力症狀，這些症狀過去容易出現恐慌和復發。 事實上，如果自己測試吞嚥、喝水、說話的聲音，如果它們正常，不適的主訴與反覆的肌肉無力無關，而被認為是一種軀體化症狀（過去被稱為李子核氣或歇斯底里的球）。

重症肌無力作為一種慢性疾病，很容易引起心理和情緒問題，而抑鬱或焦慮引起的疲勞和虛弱反過來會加重患者的不適感，如果無法分辨，就會認為疾病正在復發，加重焦慮和擔憂。 因此，患者需要學會區分什麼是最好的，什麼是不好的，這樣才能減少恐慌和就診。 記住這句俏皮話：

生過一次孩子的女人不會永遠懷孕！ ”