女孩患罕見病28年，感冒全身疼，這是什麼病？

這是一種非常罕見的遺傳病，罕見到你可能甚至沒有聽說過他的名字，它被稱為“家族性感冒自身炎症症候群”。 罕見病。

它不僅難治性，而且甚至沒有基本的**藥物。 這是因為它太罕見了。 結果，患者十幾年來一直找不到特定的**，醫生總是認為患者的症狀是由於過敏和生長痛造成的。

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據了解，患者名叫白濤，剛發病時只有4歲。 當時，我全身都是紅色的皮疹。

它一點也不癢，它很痛。 關節疼痛難以忍受，夜間有發燒嘔吐。 她去醫院檢查時，醫生告訴她，皮疹是過敏引起的，關節疼痛是生長引起的，頭痛是偏頭痛。

在找到真正的**之前，白濤花了十幾年的時間，才弄清楚自己對什麼食物過敏。 那時候只要她吃了一樣東西，病還沒消失，她就不肯吃這種東西，漸漸地，現在白桃只喝水，只吃白公尺飯。 全身過敏的症狀依舊沒有消失，所以白濤懷疑自己對空氣過敏，以後很難在真空中生活。

求醫多年後，白濤後來做了基因檢測。

最後，確定了具體問題。 原來，她患有家族遺傳病。

像她這樣的症狀，以前也出現在她媽媽身上，結果雖然殘酷，但還是讓白桃深吸了一口氣。 至少白桃再也不用擔心找過敏原了，因為這種疾病會顯性遺傳，所以就意味著白桃以後就不能生育了。

我非常同情白桃的經歷，我個人也有類似的疾病，導致我全身出疹子，關節疼痛。 這種疾病被稱為系統性紅斑狼瘡。

這不是一種罕見的疾病，但足以毀了我的生活。 為了病，我每天都在吃藥，藥的***改變了我的整個生命。

一種稱為家族性感冒自身炎症症候群的罕見疾病不如最常見的罕見疾病常見。

女孩患有神經症，疼痛感明顯，對環境溫度更敏感。

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